Ia adalah 6 pagi dan penggera anda akan mati. Anda memukul butang tunda, dengan harapan untuk beberapa minit tidur sebelum anda menyeret diri dari tempat tidur. Ini adalah rutin pagi kebanyakan orang sudah biasa. Tetapi bagi pekerja yang mengalami penyakit kronik, ia boleh kelihatan sangat berbeza.
Lima tahun yang lalu, saya bekerja sebagai pembantu penyelidik di sebuah sekolah reka bentuk. Saya juga bergelut dengan beberapa penyakit yang tidak didiagnosis, termasuk narcolepsy, keadaan imun, dan gangguan tisu penghubung yang menyakitkan. Setiap malam saya akan menetapkan dua belas penggera, putarkan jumlahnya, dan pasang telefon saya di sisi lain bilik tidur saya. Dan setiap pagi saya akan tidur dengan mereka semua. Saya mula setiap hari berasa seperti saya telah menjalankan maraton dan telah dilanggar oleh trak ketika saya menyeberangi garisan penamat.
Mengapa Ia Sukar untuk Bekerja Dengan Penyakit Kronik
Dalam banyak kes, penyakit kronik membatasi berapa banyak yang anda boleh lakukan dalam sehari. Anda bermula dengan tahap tenaga yang terhad, dan apabila anda menambah perkara seperti kesakitan kronik dan masalah kekebalan, tugas harian dapat menguras bateri anda sebelum anda dapat bekerja. (Belum lagi janji temu doktor dan panggilan telefon yang tidak berkesudahan yang mengejar preskripsi dan arahan boleh mengambil jam dari hari anda.)
Belajar untuk menguruskan tahap tenaga anda adalah penting apabila hidup dengan penyakit kronik. Anda membiasakan diri dengan badan anda, menilai berapa banyak aktiviti apa pun yang akan membebankan anda, dan mencipta sejenis anggaran tenaga untuk mengetahui apa yang anda boleh lakukan tanpa menolak badan anda melewati titik pecahnya. Tetapi apa yang berlaku apabila tidak ada cara untuk mengimbangi belanjawan?
Ini adalah satu cabaran yang besar dalam budaya tempat kerja yang menempatkan premium pada produktiviti yang berterusan. Pekerja-pekerja yang sakit secara kronik biasanya akan mengalami hutang tenaga yang cuba untuk memenuhi apa yang diharapkan daripada mereka. Menolak had anda sering dilihat sebagai satu cara untuk melakukan pembangunan peribadi anda sendiri, tetapi ia boleh mempunyai kesan negatif yang serius terhadap kehidupan peribadi dan kesihatan anda, terutamanya jika anda mempunyai penyakit kronik.
Menolak had anda sering dilihat sebagai satu cara untuk melakukan pembangunan peribadi anda sendiri, tetapi ia boleh mempunyai kesan negatif yang serius terhadap kehidupan peribadi dan kesihatan anda, terutamanya jika anda mempunyai penyakit kronik.
Caitlin mempunyai fibromyalgia dan kini bekerja dari rumah, tetapi dia bekerja untuk runcit. "Kualiti hidup saya pada masa itu tidak wujud, " katanya. "Saya tidak boleh berbuat apa-apa kecuali berbaring di katil atau di sofa ketika saya tidak bekerja. Saya tidak dapat memburu pekerjaan kerana kesakitan dan keletihan sangat teruk sehingga saya tidak dapat berfikir secara lurus. Saya akhirnya berhenti dengan apa-apa yang berbaris. "
Penyakit kronik juga tidak dapat diramalkan. Ini satu perkara untuk menguruskan kewangan anda apabila anda tahu berapa banyak wang yang akan datang dalam setiap bulan, tetapi sebagai mana-mana freelancer akan memberitahu anda, membuat pelan jangka panjang menjadi lebih sukar tanpa kepastian itu. Begitu juga, apabila anda bekerja dengan penyakit kronik, anda sering mendapati diri anda berada dalam kedudukan yang perlu membuat belanjawan tenaga mingguan atau bulanan tanpa mengetahui apa sumber yang akan anda peroleh dari satu hari ke seterusnya.
Tidak, Kami Bukan Hanya Lazim dan Tidak Memuaskan
Apabila penyakit anda tidak dapat dilihat, anda sering menghadapi keraguan daripada rakan sekerja. Laura, seorang guru sekolah menengah yang mempunyai masalah kekebalan tubuh, juga bergelut dengan PTSD kerana gangguan yang dia hadapi pada pekerjaan terdahulu.
"Saya diberitahu saya menjadi tidak masuk akal dan terlalu kuat, bahawa saya 'membiarkan anak-anak turun dan menetapkan contoh buruk' dengan tidak menolak saya sendiri, " katanya. Walaupun selepas meninggalkan pekerjaan itu, pengalaman itu terus mempengaruhi hubungan kerja beliau. "Mungkin lima tahun di kedudukan saya sekarang sebelum saya tidak mempunyai serangan kecemasan jika bos saya perlu bercakap dengan saya atau saya perlu bercakap dengan bos saya tentang sesuatu."
Apabila anda sakit kronik, ia sering meragui kehidupan anda. Orang ragu bahawa awak sedang sakit. Mereka meragui betapa sukarnya anda cuba. Mereka meragui bahawa anda akan mengikuti komitmen anda. Dan akhirnya, anda mula meragukan diri.
KristinaPada suatu hari, saya mampu melakukan tugas pada hari berikutnya, saya berjuang dengan perkara biasa seperti menyikat gigi saya atau berpakaian.
"Untuk bersikap jujur, saya lebih kecewa dengan diri saya sendiri, " kata Kristina, seorang pereka dan model digital yang mempunyai epilepsi. Berjuang dengan tugas-tugas dewasa yang paling asas boleh meninggalkannya dengan keraguan sendiri, dia menerangkan: "Pada suatu hari saya berupaya melakukan tugas sementara pada hari berikutnya saya berjuang dengan perkara yang biasa seperti menyikat gigi saya atau berpakaian."
Apabila kebolehan anda berubah begitu dramatik dari satu hari ke seterusnya, anda boleh menanyai cengkaman anda sendiri pada realiti. Anda tahu tiada salahnya ini adalah kesalahan anda, tetapi jauh dari anda tidak boleh membantu tetapi tertanya-tanya apakah mungkin, entah bagaimana, ia adalah.
Bagaimana Saya Membuat Kerja, Bekerja Untuk Saya
Tiga tahun yang lalu, saya terpaksa berhenti bekerja di bidang pilihan saya supaya saya boleh mula bekerja sepenuh masa sebagai pesakit. Dan ia berfungsi, walaupun saya tidak dibayar untuk mana-mana. Hari kerja saya tiba-tiba diisi dengan janji doktor, ujian makmal, dan panggilan telefon ke perkhidmatan sosial. Saya pada dasarnya terpaksa menjadi pembantu pentadbiran kepada enam klinik yang saya hadapi, seorang penyelidik biomedikal, dan seorang advokat keadilan kesihatan. Sama seperti pekerjaan terdahulu saya, saya sering merasakan seperti saya hanya menginjak air, cuba untuk tidak lemas.
Musim bunga terakhir, saya akhirnya menerima diagnosis yang saya berjuang dan kejatuhan ini, saya kembali bekerja sebagai perunding dengan kumpulan reka bentuk yang dipimpin oleh kecacatan. Walaupun saya dijangka merasa gembira untuk kembali ke kerja yang dibayar, saya akan menjadi sangat gigih untuk bergelut dan gagal selama beberapa minggu yang saya rasa adalah keganasan.
Tetapi saya masih di sana, menyukai kerja dan mula berasa lebih yakin bahawa saya sebenarnya dapat melakukan ini. Saya juga menyedari bahawa pengalaman saya dengan penyakit kronik boleh menjadi aset. Mereka telah membuat saya teliti tentang pengurusan masa, menghubungkan saya dengan komuniti kreatif yang kurang upaya, dan memberi saya gambaran bagaimana sistem dan perkhidmatan awam direka-reka untuk menjadi lebih baik dan lebih teruk.
Berikut adalah tiga perkara penting yang membantu saya berjaya dalam pekerjaan baru saya:
1. Belajar Bagaimana Mengurus Penyakit Saya
Ini adalah yang paling sukar. Ia juga yang paling penting bagi saya kerana tanpa akses kepada ubat-ubatan dan strategi gaya hidup yang betul, saya tidak dapat bekerja dengan pasti. Saya bernasib baik kerana mempunyai pemahaman bos dan rakan sekerja di beberapa pekerjaan terdahulu saya, tetapi walaupun dengan sokongan mereka, saya tidak dapat menyelesaikan semua kerja saya.
Tanpa akses kepada ubat-ubatan dan strategi gaya hidup yang betul, saya tidak dapat bekerja dengan pasti.
Bagi kebanyakan orang yang mengalami penyakit kronik, ia mengambil masa bertahun-tahun untuk menerima diagnosis. Bagi wanita yang mengalami masalah autoimun, masa tunggu purata ialah 4.6 tahun. Bagi pesakit yang jarang berlaku, ia adalah 7.6 tahun. Bagi saya, ia mengambil masa 26 tahun untuk mengetahui apa yang berlaku di dalam badan saya dan bagaimana saya dapat menguruskannya melalui gabungan ubat, peranti mobiliti, fisioterapi, dan perubahan gaya hidup.
Mengakses penjagaan kesihatan yang diperlukan juga merupakan bahagian yang paling mengecewakan-kerana ia adalah yang paling tidak anda kendalikan. Sekali lagi, saya bernasib baik. Saya mempunyai latar belakang neurosains, dan struktur sokongan yang luar biasa di dalam kawan-kawan saya dan masyarakat kurang upaya. Bersama-sama, mereka memberi saya pengetahuan serta kekuatan untuk melakukan penyelidikan saya sendiri dan berjuang untuk jawapan yang saya perlukan, walaupun saya merasa terlalu letih untuk terus menerus.
2. Menemukan Penginapan Yang Benar
Hidup dengan penyakit kronik adalah proses pembelajaran. Badan anda tidak berfungsi dengan cara yang paling banyak, jadi anda perlu memikirkan apa yang membuat ia berfungsi dengan lebih baik dan apa yang menjadikannya lebih buruk. Badan-badan yang rumit dan begitu juga persekitaran yang kita tinggalkan, sehingga tidak selalu mudah untuk memberitahu dengan segera apa yang membuat anda merasa tertentu. Sesetengah penginapan akan membantu anda dan ada yang tidak akan, dan anda tidak semestinya tahu sehingga anda telah mencubanya. Walaupun seseorang mempunyai penyakit yang sama, apa yang berfungsi untuk mereka bukanlah untuk anda. Anda terbiasa merawat tubuh anda seperti percubaan sains-sehingga anda mengetahui apa yang paling berkesan.
Salah satu aspek yang paling mencabar untuk mencari penginapan untuk penyakit kronik adalah bahawa banyak perkara yang anda perlukan boleh kelihatan seperti kemewahan kepada orang lain. Duduk di kerusi meja menyebabkan saya sakit, sebagai contoh, dan juga boleh membuat sendi saya teronggok selepas beberapa minit. Di rumah, saya mempunyai kerusi dengan pad kek busa memori di tempat letak tangan dan kerusi dan tapak kaki yang boleh laras. Walaupun begitu, saya menghabiskan sebahagian besar hari saya bekerja di atas katil, disokong oleh gunung-gunung bantal, dan memakai bingkap untuk mengurangkan tekanan mata.
Salah satu aspek yang paling mencabar untuk mencari penginapan untuk penyakit kronik adalah bahawa banyak perkara yang anda perlukan boleh kelihatan seperti kemewahan kepada orang lain.
Ini adalah perkara-perkara yang mungkin saya tidak dapat pergi jika saya bekerja di pejabat. Terdapat kelebihan lain untuk bekerja dari rumah juga. Astrid bekerja dalam industri penerbangan dan mendapati bahawa, dengan sakit kronik dan keletihannya, perjalanannya menjadi penghalang utama. Ia sukar untuk mendapatkan tempat duduk di angkutan umum jika anda masih muda dan tidak cacat. Berjalan dari pintu masuk stesen ke platform boleh panjang dan meletihkan. Panas kereta bawah tanah yang sesak boleh mencetuskan mantra pengsan.
Tetapi mengelakkan halangan-halangan tersebut tidak selalu menjadi pilihan. "Saya pernah menyerahkan bos saya dari doktor yang mengatakan saya perlu bekerja dari rumah selama beberapa hari seminggu tetapi dia tidak mengendahkannya. Singgah di sana, "kata Astrid.
Malah, walaupun Akta Orang Kurang Upaya Amerika menghendaki majikan untuk menyediakan "penginapan yang munasabah, " ramai orang yang sakit kronik mendapati bahawa penginapan yang mereka perlukan ditakrifkan dari permulaan sebagai tidak munasabah.
Sebagai contoh, Katherine mempunyai sindrom keletihan kronik dan sindrom tachycardia orthostatic postural, keadaan neurologi yang boleh menyebabkan pengsan, kelemahan, dan sejenis disfungsi kognitif yang dikenali sebagai "kabus otak." Dia seorang pereka pengajaran yang kini mendapati kerja jauh, tetapi mata bahawa pilihan pekerjaannya adalah terhad kerana apa yang dikatakan oleh banyak majikan sebagai "tugas penting."
KatherineSering ada seksyen tentang bagaimana mereka tidak mendiskriminasi, tetapi selagi ada perkara seperti 'jam sepenuh masa, ' atau 'mesti dapat mengangkat kotak 20 paun, ' bahagian itu tidak bermakna kepada saya.
"Selalunya ada seksyen tentang bagaimana mereka tidak mendiskriminasikan, tetapi selagi ada perkara seperti 'jam sepenuh masa, ' atau 'mesti dapat mengangkat 20 kotak poket, ' bahagian itu tidak bermakna apa-apa kepada saya, " katanya.
Sebahagian daripada masalah ialah undang-undang hak ketakupayaan seperti ADA hanya melindungi penginapan jika mereka tidak menyebabkan majikan "kesulitan yang tidak wajar." Kesukaran yang tidak wajar adalah tepat untuk tafsiran, dan apabila penyakit anda tidak kelihatan dan akses anda Keperluan adalah rumit dan berubah dari semasa ke semasa, mereka boleh menjadi lebih mudah untuk ditolak.
Malangnya, tidak ada penyelesaian mudah atau mudah untuk ini. Apa yang paling boleh membantu adalah untuk berhubung dengan kumpulan hak keupayaan tempatan, dan untuk membangunkan rangkaian sokongan dengan rakan sekerja anda. Pada nota itu …
3. Membina Struktur Sokongan di Tempat Kerja
Travis Chi Wing Lau adalah seorang akademik gay Amerika-Amerika yang kecacatannya menyebabkan sakit kronik dan disfungsi kognitif. Beliau mendapati bahawa berhubung dengan rakan sekerja yang lain dari latar belakang yang terpinggir tidak ternilai.
"Daripada pada tahap jabatan atau institusi, saya perlu mencari sokongan dalam rakan-rakan utama yang memahami pengalaman ini, " katanya. "Banyak daripada rakan-rakan ini adalah mereka yang berasal dari kumpulan-kumpulan cendekiawan / POC lain yang terpinggirkan yang aktif menavigasi akademi yang tidak dibina untuk badan seperti kita telah menawarkan nasihat dan alat yang tidak ternilai untuk seseorang dalam karier awal mereka seperti saya. "
Saya boleh kaitkan. Bekerja di samping orang kurang upaya yang lain telah membantu saya mendapatkan semula keyakinan saya yang hilang. Kerana walaupun dengan ubat-ubatan dan persediaan kerja penyesuaian, saya masih sakit kronik. Ada kalanya gejala saya akan menyala sebagai tindak balas kepada cuaca atau tekanan. Saya mendapat banyak perkara, tetapi saya tidak boleh selalu melakukannya dengan jadual yang tegar.
Mengetahui rakan sekerja saya akan faham jika saya hilang selama beberapa hari telah membuatkan saya berasa lebih sanggup meluangkan waktu untuk berehat ketika saya memerlukannya-yang menjadikannya lebih mudah untuk menyelesaikan pekerjaan saya ketika saya merasa sihat. Saya juga merasa lebih selesa dengan mereka tentang bagaimana saya merasakan dan apa yang saya perlukan, yang membina kepercayaan dan membolehkan mereka mengambil kendur ketika mereka perlu.
Kepercayaan itu menjadi tempat penginapan yang paling baik yang saya temui-kepercayaan bahawa saya melakukan yang terbaik, bahawa saya akan mendapat kerja saya walaupun ia memerlukan saya lebih lama, dan saya mempunyai sesuatu yang berharga untuk ditawarkan.
Bagi saya, kepercayaan itu menjadi tempat penginapan yang paling baik yang saya temui-kepercayaan bahawa saya melakukan yang terbaik, bahawa saya akan mendapat kerja saya walaupun ia memerlukan saya lebih lama, dan saya mempunyai sesuatu yang berharga untuk ditawarkan .
Apa yang Kita Boleh Belajar Daripada Semua Ini
Ia sering kali merasakan kerja tidak mempunyai tempat untuk orang sakit kronik. Anda perlahan dan tidak dapat diramalkan. Anda tenaga yang rendah. Kasut pakaian, sut pakaian dan pakaian seragam membuat anda kesakitan.
Kerja berubah, walaupun. Kerja jauh semakin menjadi biasa dan diterima. Saya berpusat di Toronto dan berhubung setiap hari dengan rakan-rakan saya di New York dan San Francisco melalui e-mel, mesej teks dan panggilan video. Jam fleksibel juga menjadi lebih popular, kerana majikan mengakui bahawa ramai orang tidak berada pada tahap yang terbaik dari 9 hingga 5. Dan beberapa syarikat melabur dalam cara baru untuk menjaga pekerja mereka sebagai manusia keseluruhan, melebihi manfaat tradisional.
Apabila persekitaran digital mengubah cara orang bekerja dan berinteraksi antara satu sama lain, saya suka melihat tempat kerja memikirkan semula apa yang kelihatan seperti mempunyai pekerja sakit kronik. Bagaimana jika menampung penyakit kronik menjadi titik permulaan untuk mewujudkan persekitaran kerja yang lebih selesa dan fleksibel yang akan memberi manfaat kepada semua orang? Bagaimana jika kebolehaksesan dilihat sebagai satu cara untuk membina tempat kerja yang benar-benar mesra dan inklusif?
Bagaimana jika menampung penyakit kronik menjadi titik permulaan untuk mewujudkan persekitaran kerja yang lebih selesa dan fleksibel yang akan memberi manfaat kepada semua orang?
Dengan merawat aksesibiliti sebagai peluang dan bukan masalah yang perlu diselesaikan, kita dapat membuka cara berfikir baru tentang kerjasama dan akauntabiliti bersama di tempat kerja.
"Kami boleh bekerja dengan cara yang berbeza, tetapi kami dapat memberikan pengalaman dan kualiti yang berbaloi. Kami menyesuaikan diri, tetapi kadang-kadang kita memerlukan alat untuk membantu penyesuaian itu tidak terlalu banyak untuk meminta majikan menyesuaikan diri dengan kami, "kata Cate, yang bekerja dalam pendidikan awal kanak-kanak dan mempunyai fibromyalgia, arthritis rheumatoid, dan hipersomnia idiopatik, gangguan tidur serupa dengan narcolepsy. "Kami bekerjasama untuk mencipta masa depan yang luar biasa. Itulah apabila idea terbaik berlaku. "
